Non è stato facile nemmeno ottenere i fondi previsti per legge dalla Regione Lombardia per realizzare questo indispensabile artifizio per permettere a Mauro di usufruire della propria camera da letto. Per inciso, Katia, la moglie, per portare il marito a letto ogni sera doveva farsi aiutare da qualcuno per portarlo di peso al piano superiore. Oggi, una volta accomodato sulla sua carrozzina, può essere condotto al piano terra, con il resto della famiglia… i suoi bellissimi figli: Beatrice ed Alessandro.
     Eppure non dovrebbe essere tanto complesso e snervante ottenere un’autorizzazione e dei fondi per un fine che spetta di diritto! Perché?
     Questo sabato di aprile, per Mauro, è già una giornata particolare, in quanto ci siamo anche noi per tutto il giorno; approfittiamo dunque di queste ore mattutine che lo separano dalla consueta gita in piscina per la fisioterapia per una intervista insieme alla moglie. Prima di tutto, però, il computer per parlare. Mauro riesce a respirare autonomamente e può quasi impercettibilmente


muovere da solo le gambe e le braccia, nonché il collo per qualche grado, ma non può parlare; per esprimersi ha stabilito un linguaggio che permette a Katia di comprendere le sue immediate esigenze. Per una espressione un pochino più
complessa Katia usa un foglio trasparente con delle lettere impresse sopra ed interponendo questa tavola di plastica tra il suo viso e gli occhi di Mauro, seguendo lo sguardo di quest’ultimo, riesce a farsi indicare ciò che vuole dire, lettera per lettera.
     Per una chiacchierata in piena regola, invece, è necessario un computer speciale che consente, una volta attivato e sincronizzato con il movimento del suo occhio, di creare delle frasi e farle ascoltare a tutti con un sintetizzatore vocale integrato nel PC. È sicuramente non immediato e lungo nell’utilizzo, ma consente a Mauro di esprimere i propri pensieri. Inoltre può praticare quelle attività che ogni computer ordinariamente consente, come scrivere con programmi di testo, navigare in Internet, usare la posta elettronica. Fortunatamente, anche se non con facilità, questo mezzo di comunicazione ed il suo software costosissimo vengono forniti dalla Asl.
        pagina 02 di 10
 
 
 
 
 
Infobergamo® - www.infobergamo.it è un prodotto H.S.E. - Leggi la nostra CDD - Validazione XHTML - CSS
Autorizzazione Tribunale di Milano n.256 del 13 aprile 2004. Vietata la riproduzione e la riproposizione non autorizzate di testi ed immagini.
Mauro, Rivellini, SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fisioterapia, Acqua, Alessandro Biemmi, Rete SLA, Malattia, Disagi, Burocrazia