Iniziamo l’intervista con qualche domanda per Katia: come vi siete conosciuti?
“Ci siamo conosciuti al mare, io sono di Varese, una storia nata per gioco, ma diventata subito amore… tant’è che quest’anno sono tredici anni che siamo sposati! Dopo il matrimonio, siamo venuti a vivere a Telgate ed abbiamo cominciato la nostra vita insieme…”
Quando vi siete accorti che c’era qualcosa nella salute di Mauro che non andava?
“Se n’è accorto il padre di Mauro, notando che nelle lunghe camminate Mauro tendeva a zoppicare… Dopo i primi accertamenti clinici, ovviamente esami diagnostici semplici, i medici notarono una lieve perdita di potenza muscolare dal ginocchio al piede, ma gli approfondimenti medici furono rimandati al periodo successivo alle vacanze estive. Era verso la fine del 2003.”
È stato lungo l’iter di diagnosi della malattia?
“Fortunatamente per noi, la diagnosi è stata rapida. Il primo esame fatto da Mauro è stato l’elettromiografia, un esame fatto con una macchina che, attraverso piastrine collegate ai muscoli, registrano la riposta muscolare del paziente. Tramite questo esame, i medici hanno confermato che c’era una perdita di potenza muscolare dal ginocchio in giù, la sua gamba sinistra è stata la prima che ha mostrato i segni della malattia. A seguire, abbiamo fatto altri accertamenti diagnostici; tramite un neurofisiatra, il dottor Salvi, Mauro si è sottoposto a diverse Tac, dal bacino alla colonna vertebrale, fino alla testa, ma nulla, non veniva riscontrato nulla che non andasse bene. Durante l’ultima visita, in ambulatorio, casualmente il medico notò sulla pancia di Mauro delle fascicolazioni, ovvero delle contrazioni involontarie nella muscolatura, che si scatenavano soltanto sfiorando la pelle: subito allarmato, ci invitò ad effettuare un day hospital al Reparto Neurologico degli Ospedali Riuniti di Bergamo, dove abbiamo conosciuto l’allora primario dottor Polloni e anche colui che è ancora oggi il medico di Mauro, il dottor Bonito. Alla fine di quella lunga giornata del 2003, il medico ci convocò nel suo studio e ci diagnosticò questa malattia rara, la SLA.”
Conoscevate già questa malattia, ne avevate già sentito parlare?
“No, buio completo. È una malattia molto rara, in Italia si stimano circa 5.000 casi, forse anche per questo motivo la ricerca medica in questo campo è più complicata.”
Quando abbiamo realizzato la bozza delle domande per questa intervista non abbiamo avuto timore nel riservare a Mauro alcune di queste. Ribadiamo che
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