Mauro è come noi; in questo caso si tratta solo di avere pazienza nell’attendere la sua risposta attraverso il sintetizzatore vocale. Tuttavia ci siamo preoccupati di serbargli degli interrogativi a risposta secca.
Mauro, quando ti hanno parlato per la prima volta della SLA hai avuto paura?
“No.”
Oggi, invece, la temi?
“No.” Mentre volgiamo nuovamente lo sguardo a Katia per la prossima domanda, il PC ci azzittisce tutti con il ticchettio del mouse mosso dallo sguardo dell’occhio di Mauro. Interminabili secondi ci lasciano con il fiato sospeso in attesa di ascoltare la robotica voce che sentenzia: “Mi fa un po’ paura.”
Katia, raccontaci di questa malattia?
“Si differenzia da una persona all’altra, sia per quanto riguarda i sintomi iniziali sia per quanto riguarda il suo decorso e il suo progredire. Per Mauro, purtroppo, la malattia è progredita dal 2003 ad oggi e ci sono periodi in cui notiamo che progredisce di più, come per esempio ai cambi di stagione, altri in cui sembra più stazionaria…”
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Oggi, cosa dicono i medici di Mauro, come vanno le cose?
“Niente, i medici ci confermano che le sue condizioni sono stazionarie. Continuiamo a fare l’esame per il respiro, un esame |
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importantissimo al quale Mauro si sottopone ogni 3 mesi, mentre per il progredire della malattia nella muscolatura non c’è nulla da fare, quindi non ha senso chiedere loro se c’è qualche altra terapia o cura che possiamo seguire ogni volta che eseguiamo un controllo clinico.”
C’è quindi un ciclo di esami periodici ai quali Mauro si deve sottoporre?
“Sì, devono essere controllati sia l’alimentazione (attualmente, Mauro si alimenta via PEG, Gastrostomia Percutanea Endoscopica) quanto il respiro, la capacità polmonare, in quanto la muscolatura non reagendo più agli stimoli potrebbe impedirne il respiro.”
Katia, quali sono gli ausili che permettono a coloro che sono affetti da SLA di comunicare, di muoversi, di condurre una vita normale?
“Data la sua possibilità di sorreggersi, ovviamente aiutato, Mauro utilizza un |
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