tutore che, applicato alle gambe, gli permette di mantenere le caviglie in una posizione tale che gli consentono di stare in piedi. Poi, utilizziamo sia la carrozzina sia la bascula (una sedia a rotelle più grande e confortevole n.d.r.), per lui indubbiamente più comoda. Per la comunicazione abbiamo due metodi: il primo, più rapido e più comodo perché possiamo portarlo ovunque con noi e utilizzarlo quando serve, è questa tabella trasparente, con le lettere dell’alfabeto: frapposta fa Mauro e la persona che sta interagendo con lui, permette a Mauro di comporre delle parole e di essere così capito. Il secondo metodo, più tecnologico, arrivato a novembre 2008 grazie alla Asl, è un computer a lettura ottica, ovvero un computer munito di uno specifico programma che consente a Mauro, attraverso una camera a raggi infrarossi, di digitare le parole che vuole dire su di una specifica tastiera e successivamente, attraverso un sintetizzatore vocale, parlare con noi. L’arrivo di questo importante ausilio tecnologico è stato motivo di gioia immensa per tutti noi perché ha consentito di nuovo la comunicazione fra Mauro e tutta la sua famiglia, soprattutto per i bambini, perché per loro ultimamente era diventato difficile comprendere ogni sua necessità… Inoltre, si è avvicinato a loro ancora di più perché, collegandosi ad Internet, attira ancora di più la loro attenzione e così passano ancora più tempo insieme…”
     Mauro, di che cosa avresti bisogno oggi per poter vivere ancora meglio?
     Tic tic del PC e… “Una cubana!!!” Scoppiamo tutti a ridere; è bello constatare la sua grande forza d’animo che gli permette di fare della comicità. “Quello che Mauro sta facendo”, prosegue Katia, “è continuare a mantenere il contatto con gli altri, non solo attraverso la comunicazione, che comunque è importantissima, ma stando in mezzo alla gente. A Mauro piace andare in giro, ama andare al centro commerciale, stare in mezzo alla gente insomma… Il nostro problema è che la nostra macchina, una comune autovettura, non è più idonea, per noi non è facile sollevarlo di peso e metterlo in auto. È pesante, sia per chi assiste il malato che si spacca la schiena ogni volta che lo solleva quanto per il malato stesso, ogni volta che viene spostato c’è sempre il rischio di caduta accidentale… Purtroppo, non avendo un mezzo idoneo per poterlo trasportare, sono costretta a limitare di molto queste uscite, per lui così importanti…”
     Quali sono le cure e le terapie che sta seguendo Mauro?
     “Cure ufficiali e dichiarate per la SLA non ci sono, l’unico farmaco che potrebbe rallentarla, anche se non è così per ogni caso, è il Rilutec. All’inizio, anche Mauro lo assumeva, ma poi ha deciso di non prenderlo più perché i risultati che si ottengono con la sua assunzione non valgono gli effetti collaterali che lo stesso ha sul suo organismo. Per quanto riguarda le terapie

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