Mauro, fra tutte le terapie che segui quale ti piace di più?
     “La fisioterapia da Biemmi” (è il suo fisioterapista n.d.r.).
     Che cosa ogni giorno ti rende felice e che cosa invece ti rattrista?
     “Mia moglie…” Ovviamente, lei ti rende felice, c’è qualcosa che invece ti rattrista? “Vorrei stare un pochino di più con i miei.”
     Katia, che cosa vorresti dire alle istituzioni (Comune, Provincia, Regione, Governo) se ti stessero ascoltando in questo momento? Che cosa vorresti chiedere loro di fare per Mauro e gli altri 4.999 italiani che sono stati colpiti da questa malattia?
     “Il nostro pensiero è sempre rivolto alla ricerca e all’etica, che viene spesso invocata per bloccare la prima. Mauro ha fatto parte, in passato, e sono sicura che lo farebbe di nuovo oggi, di un processo sperimentale per le cure per la SLA, ha fatto da cavia insomma. Io non trovo giusto che venga impedito ai pazienti di offrirsi per sperimentare, provare nuove cure per le malattie, secondo me bisogna domandare al paziente, se questo è in grado di intendere e di volere, se porsi come ‘cavia’ per una sperimentazione scientifica, serve ad alimentare la sua speranza di guarigione, perché negarla a priori in nome dell’etica? Ci sono


persone che parlano, parlano, ma non sanno davvero cosa significa essere ammalati. Non dico di lasciare il campo libero alla sperimentazione ‘selvaggia’ e senza regolamentazioni, ci mancherebbe… Ma perché togliere anche la speranza ad
un malato? Ad oggi, sembrerebbe che le cellule staminali siano l’unica via per una ‘possibile guarigione’, ma la ricerca è bloccata, sempre per problemi etici… senza contare la burocrazia!”
     “Quando vengono trovate cure sperimentali, passano almeno cinque anni prima che vengano diffuse ai pazienti… un tempo troppo lungo per chi è ammalato… tutto questo blocca anche le donazioni, se non ci sono risultati concreti la gente perde fiducia nella medicina e non investe più nella ricerca medica! Secondo me, tutti gli enti statali dovrebbero investire di più nella ricerca, contenere tutti i costi assurdi che gravitano intorno alle malattie, controllare meglio i ‘finti invalidi’ perché a causa loro chi ne ha veramente bisogno non riesce ad ottenere i servizi.”
        pagina 07 di 10
 
 
 
 
 
Infobergamo® - www.infobergamo.it è un prodotto H.S.E. - Leggi la nostra CDD - Validazione XHTML - CSS
Autorizzazione Tribunale di Milano n.256 del 13 aprile 2004. Vietata la riproduzione e la riproposizione non autorizzate di testi ed immagini.
Mauro, Rivellini, SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fisioterapia, Acqua, Alessandro Biemmi, Rete SLA, Malattia, Disagi, Burocrazia