le cure e le terapie alle quali viene sottoposto, proprio per il rispetto della sua integrità di persona.
     Per un paziente colpito da SLA, le cure palliative comprendono: la terapia sintomatica, ovvero l’utilizzo di tutti quei farmaci in grado di curare i sintomi che a mano a mano si presentano come la spasticità, i crampi muscolari, la depressione, i disturbi del sonno, la stipsi e la dispnea, e nel prevenire le complicazioni dovute all’immobilità (lesioni da decubito, dolori articolari, ecc.). Per quanto concerne l’intervento nutrizionale, ovvero l’utilizzo di integratori alimentari e l’alimentazione attraverso gastrostomia, la PEG (gastrostomia percutanea endoscopica) è ad oggi la soluzione migliore e più sicura, sia dal punto di vista medico che dal giudizio dei malati e dei loro famigliari, capace di garantire un adeguato apporto nutrizionale al paziente. La riabilitazione è fondamentale, i cui principali scopi sono limitare i danni dovuti all’immobilità attraverso manovre di mobilizzazione articolare e di allungamento muscolare. Viene naturalmente consigliato l’adozione di ausili (strumenti per vivere meglio) idonei a sopperire alle difficoltà di comunicazione, per esempio tabelle alfabetiche, sintetizzatori vocali, apparecchiature per il movimento ed il controllo dell’ambiente circostante ecc, tutti strumenti atti a mantenere il più possibile l’autonomia del paziente. È importante anche l’addestramento dei famigliari, amici e volontari alla corretta assistenza del malato.
     La persona colpita da SLA non può fronteggiare la malattia da sola, in quanto necessita degli altri per muoversi, vestirsi, mangiare, respirare. Con il passare del tempo si crea intorno al malato, nella sua casa, una comunità di persone con il fine unico di sostenerlo. Si tratta di una famiglia allargata che comprende parenti, amici, conoscenti, volontari, personale retribuito per la sua assistenza. Ciascuno di questi deve riflettere sul proprio ruolo e sulla propria disponibilità a rimanere in questa famiglia allargata, anche quanto il progredire della malattia renderà emotivamente “difficile” stare accanto al malato, accettando quegli oneri e quella responsabilità di assistenza che gli spettano. Tutti loro sono la “forza” del malato, in loro egli trova il coraggio di combattere, ogni giorno, contro l’implacabile malattia ma, soprattutto, questa famiglia rappresenta per il malato il calore e la gioia di una vita ancora “normale”.