medico abbia a disposizione tutte queste tecniche per poter diagnosticare la malattia, il rischio di errore nella diagnosi è comunque ancora alto. Al momento non esiste una terapia capace di guarire dalla SLA: l’unico rimedio approvato è il Riluzolo, un farmaco antiguterigico che agisce sul sistema glutamatergico e che riesce a rallentare il decorso della malattia, anche se esso ha molte controindicazioni.
     La SLA, nella maggior parte dei casi, progredisce lentamente e, se “ben curata”, consente al paziente una qualità di vita accettabile. La gravità della stessa varia da paziente a paziente, in base a quali muscoli ne sono stati colpiti e la velocità di progressione della malattia stessa, tuttavia bisogna ricordare che, anche nella fase più avanzate, essa risparmia gli organi interni (cuore, fegato, reni) e i cinque sensi (vista, udito, olfatto, tatto, gusto). È importante sottolineare che il pensiero e le attività mentali del malato rimangono inalterati. Visto che, come dicevamo poc’anzi, non esistono farmaci specifici in grado di guarire o evitare il progredire dei sintomi e visto considerato che nei pazienti e nei loro famigliari, al di là del bisogno di guarigione, vi è anche il desiderio di vivere “nel miglior modo possibile”, per coloro che ne sono colpiti, le cure palliative sono molto importanti.
     Il termine “palliativo” deriva dal latino “pallium” e significa “mantello”, indumento usato per coprire e proteggere la persona: in ambito medico, questo termine indica “tutte quelle iniziative che vengono messe in atto per proteggere il malato inguaribile perché sia sorretto e soccorso nelle sofferenze cui l’evolversi della malattia lo va sottoponendo”. Per un paziente affetto da SLA, le cure palliative comprendono: la chinesiterapia, la riabilitazione (addestramento ed adozione di ausili per il movimento, il controllo dell’ambiente e la comunicazione), l’intervento nutrizionale (dagli integratori alimentari alla nutrizione enterale attraverso gastrostomia), la ventilazione di supporto e la terapia sintomatica. Oltre all’obiettivo principale di migliorare la qualità della vita di un malato di SLA, gli altri sono quelli di ridurre le complicanze, aumentare la sopravvivenza, migliorare lo stato funzionale e ridurre al minimo i tempi di ospedalizzazione.
     Le cure palliative comunque presuppongono la consapevolezza del paziente e la sua partecipazione attiva al programma terapeutico, in quanto esse sono imperniate non sulla malattia, ma sui reali bisogni del malato. L’efficacia dei trattamenti viene valutata in termini di miglioramento di qualità della vita del paziente. Ovviamente esso deve essere sempre correttamente informato di tutte